【看中國2013年09月01日訊】22歲女孩李王琴,11歲後再未長大,至今外貌仍如女童一般。醫生至今未查出其病因,已知的疾病均不能完全解釋其症狀。身體異常,她一直自我封閉。今年一起長大的二姐去世了,她很難過卻不願跟父母說。「我想長大,把病治好,和正常人一樣生活。」說出深藏內心的願望時,李王琴聲音很低,眼中充滿了期待。
因患病女孩11歲後再未長大
最初跟李王琴說話時,安醫附院內分泌科的醫護人員都會有些不適應。他們輕聲輕語,像是對小孩講話,其實眼前這個「小孩」已經22歲了。這裡的幾個女護士,跟李王琴同齡,但她們站在一起就是大人跟小孩的區別。
很多人夢想永葆青春,但11歲開始就再未長大,安慶樅陽女孩李王琴感受到的是痛苦和自卑。而她的家庭,也承受著巨大的壓力。11歲開始,李王琴的個子就定格在1.2米。五年級沒讀完,她就不願再上學,一直呆在家中。
李王琴有兩個姐姐,一個妹妹。11年來,她們都在正常長大,兩個姐姐也相繼嫁人了。她的母親吳紅梅說,因為身體問題,她很少跟家人說話,生活封閉。
醫院至今未查出病因
最初發現女兒身體異常時,吳紅梅曾帶她到樅陽的醫院檢查,醫生說這是「胎裡病」。吳紅梅感覺治病無望,家裡又沒錢,就沒再去醫院。直到今年,原本瘦小的李王琴,身形更加消瘦。
22歲的李王琴坐在病床上,一旁工作的護士與她年紀相彷。
今年8月18日,吳紅梅借了11000元錢,帶女兒來合肥看病。安醫附院內分泌科在經過會診後,發現李王琴的病很怪。「經查證,用哪一種病來解釋她的病症都不好解釋。」安醫附院內分泌科副主任醫師代芳說,在給李王琴做檢查時,得出的數據讓他們吃驚,「血糖30多,正常人是5.6左右。血脂是正常人的十幾倍,尿酸也很高。」
雖然醫院暫時以「肝糖原累積」這種罕見病來給李王琴進行治療,但「肝糖原累積」的症狀之一是血糖低,而李王琴的血糖又很高。代芳介紹,從目前的情況看,李王琴所患的,可能是基因問題引起的一種先天性代謝疾病,「她父母是近親結婚,可能和這有關係。」
如果要確定病因,李王琴還要做基因的篩查,但擺在她面前的困難還有很多。
後續治療費或成問題
從醫生的言語中,吳紅梅與李王琴感覺這病不好治,後續治療也要花很多錢。吳紅梅說,家裡條件不好,丈夫胃癌手術後才40天就去打工了。她此前也帶著李王琴跟丈夫一起打工,但因家裡房子快倒了,才回家重新蓋房子。
8月29日採訪時,吳紅梅準備帶著女兒回家了。來合肥11天時間,醫院已減免了很多費用,但帶的錢也基本花完了。
「後續李王琴還要到外地做基因篩查,以尋找病因,再加上後續治療,她的家庭根本無法承受。」代芳很同情李王琴,如果查不清病因,這個女孩就會慢慢耗盡生命。
吳紅梅提到剛去世不久的二女兒,忍不住流淚。而李王琴告訴記者,二姐去世,其實她心裏很難過,但卻沒跟父母說。
面對採訪,李王琴說出了「我想長大,把病治好,和正常人一樣生活」這個深藏內心的願望。這個「小孩」說願望時,聲音很輕,眼神卻充滿期待,讓大家都不忍對視。
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