10歲的考安和8歲的艾斯芬妮與最小的孩子泰娜
據國外媒體報導,在巴西,費爾南德斯•安德拉德和她的丈夫阿維蘭都是黑皮膚的非洲裔巴西人,然而他們五個孩子中的三個卻得了白化病。一個家庭發生三起同樣罕見的病例,讓這個原本貧困的家庭顯得更加困難,同時困擾了眾多的科學家和醫生。
伯南布哥州聯邦大學的遺傳學教授瓦爾迪爾•巴爾維諾(Valdir Balbino)稱,這是一種非常罕見的現象,父母和另外兩個孩子的皮膚都是黑色,而其它3個孩子都得白化病。
這個家庭生活在巴西東北部的奧林達貧民窟,得白化病的3個孩子們經常受到同學的嘲弄。專家表示,大約17000人中才有一個人可能患這種病。白化病患者的身體不能產生足夠的黑色素,而黑色素可以使皮膚、頭髮和眼睛的顏色發生變化,並且保護身體不受到太陽輻射的傷害。但是對於白化病患者來說,沒有或缺乏黑色素,意味著他們的生命缺乏保障。
現在,這個家庭裡的3個"白"孩子都患有嚴重的近視且畏光。但是27歲的媽媽費爾南德斯稱,她要努力為10歲的女兒魯思(Ruth)、8歲的女兒艾斯芬妮(Esthefany)和10歲的兒子考安(Kauan)支付醫療費用。同時她必須購買昂貴的防晒品和額外的衣物來保護他們的皮膚不受陽光傷害。費爾南德斯稱:"我非常害怕他們得皮膚癌,因為我負擔不起保護他們所需的昂貴的費用。"這個罕見的家庭除了疾病,還面臨著貧窮的威脅。
孩子們去上學,得白化病的3個孩子們經常受到同學的嘲弄
貧窮使得母親費爾南德斯•安德拉德很難支付孩子們看病和防護的費用
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