王凤雅小朋友之死：究竟是谁的错？(图)
陈岚与马婵娟哪里错了？
王凤雅的妈妈（网络图片）
【williamhill官网 2018年6月1日讯】目前很多人认为陈岚造谣是因为：
1、4月初谣传孩子的死讯；
2、谎称父母筹款15万，并且用于病童兄弟的兔唇；
3、在微博宣布孩子被父母虐待致死并实名报警。
关于4月9日志愿者以及陈岚对外错误发布孩子“死讯”，我认为她们并非有意撒谎。根据最早报道此事的《北京青年报》的“病童救命善款去向疑问待解”一文中的求证，
“除了寻医失败的理由前后出现出入外，小雅的生死一度也成谜。上海大树公益工作人员白梦雪介绍，4月9日当天，志愿者到小雅家中了解情况，发现孩子病情恶化后联系救护车将小雅送到了县人民医院。但在医院，小雅母亲声称“孩子不行了”，于是爷爷通知当地志愿者“孩子没了，你们给我找个车（转运遗体）吧。”志愿者随后帮忙找了一辆车，司机还询问爷爷小雅是否真的去世，爷爷称孩子已经去世。
这一说法也曾得到杨女士的证实。北青报记者4月10日联系杨女士时，对方称小雅“没有等到用上钱”。杨女士当时说：“孩子都没有了，说这些也没啥意义了。”
对外发布孩子死讯的，首先是家属。后来孩子又活了过来。没有人蓄意为这个撒谎。
其次，这个报道也说明，是志愿者联系医院对孩子进行抢救，志愿者也在家属身边给与了适当的协助。
而谎称父母筹款15万，并且用于儿子的治疗的，是其他的公众号。
陈岚非常情绪化地在微博指责病童的父母将孩子虐待致死这件事，是真的。她也就此道歉过。
作为数十万粉丝的意见领袖，陈岚指名道姓指责一个家庭，确实不应该。没有哪个家庭能够经得起这样的曝光和舆论攻击。我认为她确实应该道歉，并且引以为戒。
然而，我在社交媒体上，发现有人评论说，陈岚凭什么认为父母不如你一个陌生人爱孩子，志愿者凭什么介入别人家庭的就医决策。我觉得这种言论很可怕。如果父母的行为自然是百分之百为孩子好，那么还要反家暴法和防治未成年人性侵四部门文件做什么呢？
我认为这种把公共事件转变为个人恩怨，甚至指责儿童福利机构“吃人血馒头”的舆论方向很有问题。我本来觉得外界对这个家庭过于苛责，但现在变成谴责儿童福利机构，太诡异了。
我认为应该讨论的，首先是要细化互联网筹款使用规则和承诺，筹款者选择承诺在什么级别的医院积极诊治，或有医生指引的保守治疗，甚至可以仅仅是家庭困难筹集营养费交通费，双方有明确的知情同意，对捐助者比较公平，否则只会加强不信任，让人们对慈善捐助望而止步。
固然不应该苛责贫穷家庭的决定，尤其是王凤雅的母亲，作为跟一个智力障碍人士结婚、不得不生育五个孩子的母亲，她很难拥有科学理解医嘱的能力，她也完全不能想象来自城市里的志愿者说的治疗之后可以继续帮忙筹款的承诺。在残障人士社会照顾很少，又备受歧视的农村，有一个可能活下来又失明的孩子，是非常可怕的。她的环境限制了她的想象力。
然而，我想说的是，我理解王凤雅家人的困境，不等于盲目认同他们的决定。他们家是精准扶贫对象，志愿者晒出的单据上，王凤雅的一些医疗项目可以报销高达90%，这意味着即便筹款只有两三万也可以进行很多治疗。第二次筹款既然是志愿者通过自己的社群动员的，那么作为一个关注病童福利的机构，要求积极治疗也无可厚非。
在社会工作领域，有一个原则是案主自决，因此有些人认为应该尊重王家的选择——即便是错的。然而，这里案主是谁？是家长，还是孩子？儿童福利工作者守望儿童权利，为不能说话、没有任何决定权的孩子进行社会守望，怎么成了不能饶恕的罪过？
我国“反家暴法”第十四条明确规定，学校、幼儿园、医疗机构、居民委员会、村民委员会、社会工作服务机构、救助管理机构、福利机构及其工作人员在工作中发现无民事行为能力人、限制民事行为能力人遭受或者疑似遭受家庭暴力的，应当及时向公安机关报案。公安机关应当对报案人的信息予以保密。
孩子在生病和危险时被忽视，也是虐待；陈岚在怀疑孩子被放弃治疗、不清楚详情的情况下报案，没有问题。有能力也有责任调查清楚，回应社会关切的，是政府职能部门。
如果公民质疑和报案有问题，那么将来我们听到邻居女人孩子惨叫，看到不良于行的老人被弃置在楼道里，打110是不是“吃人血馒头”？
要知道父母不是天生地会替孩子做出最好的选择，选择需要知识与信息，需要他们自觉知晓什么可以做和不能做，这需要一个对儿童权利友善的社会文化氛围培养他们，告诉他们做对的事。
而王家，尽管值得同情与理解，未必做了对孩子最好的选择。譬如王家事实上可以调用的资金，给小儿子娶妻的钱，绝不会用在孙女的治疗上。而对小朋友采取的“保守治疗”，是农村医疗系统常见的打点滴，并不对症，也没有进行癌症晚期安宁照顾中必须的止痛治疗。可见家长的选择，不尽然是我们理解的对孩子最优选择。
根据丁香园公众号“偶尔治愈”的调查报道，早期诊治王凤雅的郑州大学第一附属医院眼科中心主任医师陈悦表示孩子能够“救得活”，但王凤雅的家属没有听医生的。而根据北京青年报报道，王凤雅家属的理解是：
4月10日，北青报记者电话联系了小雅的母亲杨女士。对于网上的质疑，杨女士表示已经看到，但她否认自己拖延了女儿的治疗，“发现患病后就去求诊了，在县人民医院确诊后，转到了郑州。”杨女士称，眼底检查结果显示小雅双眼均有肿瘤，郑州医院的专家说孩子无法做手术，“已经晚期了，说只能做保守治疗，建议化疗。”因此，自己才带着孩子从郑州回了家，在太康县里接受保守治疗。
对于在北京的经历，杨女士承认自己在没看成病的情况下带着小雅回了家，但她认为造成这个结果的责任在志愿者一方。因为在北京儿童医院挂的是急诊，无法立刻安排住院，她认为等不了，就走了。
我看了王志安的视频采访，在其中，王凤雅母亲抱怨志愿者玩手机、拍照（为了帮助她家进一步成功筹款），抱怨没有在北京一揽子搞定诊治与住院，甚至包车逃走。也许她们对于志愿者的期待，是安排好一切，否则就是骗子；但在就医其实非常繁难的北京，从小地方来的人，恐怕很难理解这个过程需要的等待与协调。很显然，志愿者与家属双方，处于两个不同的知识体系和生活环境，她们不仅无法沟通，还发生了严重的冲突。
陈岚的机构的志愿者多为经济条件不错的城市“爱心妈妈”，据说此事让很多妈妈退出公益群，认为很寒心。
我觉得问题有两个方面。一是一线去干预的人很多事志愿者身份，志愿者如果培训不足，很多时候会投入太多情感和道德判断，也不容易对工作中要接触的不同类型与阶层的人有同理心，沟通上没有经验和准备。
另一方面，是王凤雅家这样的普通农村家庭，没有机会日常接触与了解公益机构，而公益机构也无法蓬勃发展到即时响应基层需求。就算幸运得到志愿者帮助，这更像一场偶遇，建立信任与作出正确决定都很难。造成这个状况的原因很复杂。
陈岚和志愿者们出于儿童权利最大化的考虑，与家属发生矛盾的时候，没有采取合乎比例的处理方式，这是需要批评的。
但理解家属的处境，不等于不需要发出任何别的声音。在有外部捐助的情况下，为女孩花的药费也就相当于为男孩养伤买的空调，这不是一个公平与明智的决定。发生这件事，不仅应该细化捐助规则，也应该提供更多信息增加公众对疾病和儿童权利的认识，而不是变成一种个人之争。
媒体更不应该主动卷入这个把公共议程私人化的过程。我希望目前纷至沓来的媒体，能够充当王家与外界沟通的桥梁，让儿童福利组织与案主之间的矛盾能够合理解决，而不是去放大其中的裂痕。
毕竟，还有千万个病童家庭，期待不灰心的公益行动者，为她们灰暗的生活带来一缕光亮。
(文章仅代表作者个人立场和观点)