原来这个病，是我人生最好的老师！(williamhill官网 )

“不要把世界让给讨厌的人，也不要加入他们！我想用有限的生命，让这个社会充满良善。”春天午后的阳光洒在胡庭硕身上，在我眼前这个稚气未脱的大男孩，坐在轮椅上，但却用充满理想、神采奕奕的语调说出上面这段话，这样反差很大的景象。

(以下为胡庭硕亲自口述)

小时候父母离异

母亲独自背负著医生给我的死亡宣言一路拉拔我长大，记得小时候，一直到幼稚园中班我才学会走路，但走得摇摇晃晃，那时妈妈带我跑遍各大医院，做切片诊断，都只是简单的说肌肉没有力气，找不到真正的病因。爸妈在幼稚园时就离婚了，妈妈独自抚养我到长大，为了专心照顾孩子，母亲还辞去了稳定的经理职位，自己开公司。从小，在母亲严格要求下，跌倒了必须自己站起来，在公园地板众目睽睽下爬行10几分钟，勉强撑著椅子才能起来，字写丑了，全部撕掉再重写，后来我才知道，这样的病，很多人是无法行走的。要是那时妈妈心软了、放弃了，或许自己现在就不会走路了。

记得某次在医院中，妈妈不小心说溜嘴：“医生都说你活不过6岁、活不过12岁，我还不是把你养到了现在。”我才知道，原来妈妈竟独自一人背负著如此可怕的宣判，瞒着大家，一路把我照顾到长大。

国小时，家里被恶性倒帐，又被闯空门偷光积蓄

妈妈开始到市场捡菜叶、找超商过期食物喂饱一家人，但我们家的生活并不是那么顺遂，在国小时妈妈经营的公司被人恶意倒闭了，接着家里就刚好遭小偷，妈妈努力存下来的黄金珠宝全部被洗劫一空。回想起来，我还是觉得心情很复杂，犹记得那天去图书馆还书，因为路程不到半小时，偷懒的我想说不用锁门，后来回到家看见散落一地的东西，我吓坏了。一直到后来才知道那是好几百万，当时可以买好几栋房子的几百万。

那时家里吃了整整一年的稀饭，在假日的早上，妈妈会带我到菜市场，把机车停在大老远的地方，手里拽著一个红白色塑胶袋，到草编的菜篓旁，捡著摊贩们剥掉卖相不好的叶子，当作周末加菜。

物质生活清苦，认份、感恩也可以很幸福

妈妈除了找份正职以外，也开始四处兼差，兼了数不清几份的差。除此之外妈妈也会带便利商店刚过期的食物回家，我永远记得我最喜欢的是把三角寿司饭团拆开，四五个混在一起炒成的炒饭，夹杂一点点醋饭的酸香，是最最喜欢的周末餐点。

而学校没吃完的营养午餐，也会成为我和母亲两人香喷喷的晚餐。很多人问我觉得苦吗？老实说，我很怀念那段时光，“你看这些都还能吃，丢掉多可惜”妈妈给我的不是捡剩菜，而是惜福的观念。

虽然生活方式有些变了，不像小时候会有很多昂贵遥控车玩具，但一样三餐吃得饱饱、有地方睡觉，对我而言这样就够了。

但现在回想起来，觉得最不可思议的是母亲，一个从高薪阶级、创业老板、突然变成正职会计外，还要身兼洗碗等好几份打工的坚强女人，她亲身示范的就是“认分”这两个字。不管再苦，还是要工作赚钱、吃饭睡觉，把生活维持在一个常态的规律里，这是她示范给我的人生态度。

18岁被诊断出脊髓性肌肉萎缩症，绝望到想自杀

“所有的恐惧都来自未知。”我是带着这样的心情上小学的，在同学和课业方面找到属于自己的成就感，担任班级干部和小老师，也加入国乐社团，求学生涯都很精采，我想自己是个生性乐观的人。

“直到18岁变严重，我才被诊断出有脊髓性肌肉萎缩症。”我渐渐开始要倚靠电动轮椅代步，手部慢慢开始退化。

有一次吃火锅时，朋友问：“你干嘛都只吃你面前的菜，不夹对面的肉？”那时才注意到自己的手已经没力气了。

一年内，我的心理、生理状况都急转直下，甚至曾有过轻生的念头。印象最深的一次，是我拿着菜刀闹自杀，妈妈的手直接握住刀刃，冷冷地说：“别闹了，把刀给我，妈妈要煮晚餐。”我当场吓得松手，跌坐在地。原本那时的我还觉得不可置信，自己都不想活了，妈妈却还在谈吃饭，但后来才知道，母亲让我学会的是“日子不管多苦，生活还是要过”这个道理。这段往事回想起来历历在目，却也陪伴我度过了无数次的低潮。

某天回到家，发现平常跟爸爸住的两个哥哥都在，我隐约觉得不对劲，后来在房间听见妈妈对哥哥们说：“如果妈妈以后不在了，你们要好好照顾弟弟。”那时听见这段话的我很难过，但我知道自己不能带着负面情绪过生活，当下第一个直觉就是想要工作，努力让自己不成为家人的负担。

为了不成为家人负担，高中开始疯狂教家教及补习班

高中时，我便开始在2所补习班教书与担任家教，最多时教过8个班级与3个家教学生，紧迫的时间安排，连周末都不怎么休息，那年我达到了年薪百万的纪录，但对我而言，这些数字多大，就代表我内心的自卑感有多大。

一直到身体无法负荷我的工作量，才停止了这一切。

高三发病后，开始需要轮椅及别人帮忙，让我退缩、害怕

发病后生活上最大的改变是开始需要轮椅，以前的心态是：再远，只要慢慢走都到得了。但发病后，不得不承认自己需要协助。原本一个人能完成的事情、能走到的地方，现在都必须要倚赖著轮椅。一群朋友开心地说着要去哪里，我会默默地退到一旁，也不好意思麻烦别人。

但幸运的是，我身边有一大票愿意做我四肢的朋友，虽然行动不便，可是台湾每个乡镇都去玩过一遍了。

有次朋友想带我逛某个风景步道，但有一大排长楼梯，他们竟然把轮椅整个扛起来，走了上去。路人看到很惊讶地说：“你怎么那么勇敢，行动不方便也过来这里。”我不好意思地用手比了比朋友们：“是我朋友太伟大了，就连我坐轮椅也不放过我。”

老实说，自己真的很幸运有这么群朋友做我最大的后盾，以平常心对待我，却也适时给予帮助，我的心中充满感谢。

母亲的坚强让我不舍，拼重考上台大法律，为妈妈争一口气

母亲一直以来都是个很传统坚毅的女性，觉得“遇到了，就是这样。”她没有在我面前因为我的病哭过，只在我哭累睡着时倒杯水给我喝，可能是觉得我渴了吧。很多人遇到这种状况，可能会四处求神问卜，甚至被神棍给欺骗，但母亲就是只带我看正规医生。

在考大学时，我想帮妈妈出一口气，证明她在养小孩上交了一张漂亮的成绩单。

因为身为华人，孩子的功课永远比不完，读书是当时我想到能为妈妈争一口气的最好方式，于是我努力重考，现在就读台大法律系三年级，也是台湾第一个身心障碍学生学测满级分状元。

很多人会问这个病最可怕的地方是什么？

我觉得每天最让我难过的，都是一些日常琐事。比如说洗头发，手没有力气拿莲蓬头，一定要挂在墙上高处，再任水冲下来。肥皂掉到地上，也没有力气拾起，一定要踢到马桶边坐着捡，再倚靠着墙边扶手站起来。

刷牙洗脸时，要整个脸倚靠着脸盆洗，还有一次抓着扶杆的手没力气，整个头撞上洗手台，跌坐在浴室，脚也轻微扭伤……如果连刷牙都是一种奢望，未来人生的意义到底在哪里？

有一阵子很不喜欢刷牙，一天只刷一次，因为太麻烦了，才知道为什么有些身心障碍的朋友不太整洁，因为每次清洁可能都是种折磨。“到底是先天失明的人，还是后天失明的人比较痛苦？”

我没有想过这个答案，但我觉得吃力地做那些以前认为再简单不过的例行小事，例如帮妈妈把煮好的汤从厨房端到饭桌，却连这个都快要做不到了，真的很气自己。

原来这个病，可以是我人生最好的老师

但一路上，去面对这些生活上的困难后，渐渐体会到，这个病对我而言，是我最好的老师。

它教会我2件事

一是它让我学会谦卑，

“没有谁是万能的，每个人本来都会有需要别人帮忙的时候。”

二是它把人性中最美好的东西带到我眼前──

“互相帮助”，带我走上公益这条路。

我渐渐有个单纯的想法，别人在自己难过时帮助过我们，那现在当然要回馈给社会。一直觉得，老天爷给我这个身体是有任务的，要去向社会传达一件什么事情。我相信它的存在。把握有限的生命，创立SIB(创新巴士)。

用创新的商业力量，解决社会问题

在2013年3月，我创办了SIB社会创新巴士，以创新的商业力量，解决社会问题，这就是社会企业(ex：喜憨儿烘焙屋)。

我们用一辆巴士，在台湾展开一场旅行，在户外上课、举办社会创新组织对话，以及24小时社会创新提案竞赛，结合设计与思考的工作坊，也在2014年招收近400位大陆学员来台体验学习，让整个台湾都是我们学习社会创新的教室，不仅能开展视野、培养社会企业家精神，社会企业这条路，主要的原因还是来自小时候最深的恐惧，总是很讨厌去夜市及庙口的我，看着那些躺在地上或跪在路边的人们，常想着自己会不会哪一天也要跟别人乞讨，把尊严摆在地上贩售卖爱心面纸、爱心口香糖，后来知道了社会企业这个可能，让每个人都能有尊严的互相帮助。

透过每场创新巴士活动，我得到继续走下去的力量

在SIB社会创新巴士所举办的每一场活动中，我又得到了满满的正面能量，每场活动的每个细节、大小事，都是我最享受也最乐于学习的时光。

我明白人总是会太在乎失败、太害怕作出错误的决定、太害怕徒劳无功。

但人生，不就是该活在当下吗？虽然现在的行动渐渐不太方便，手臂无法揹起电脑提袋，就为电脑装两层保护壳；骑机车发现自己反应能力变慢，那就慢慢骑；“人生，总有可以应对的方式。”

面对死亡，善用有限的生命，活出让自己不后悔的人生。

未来，我不知道还有多少时间，但至少我知道现在想做什么，终点或成功，已经不重要，投入的过程、体验、成长、学习才是重点。

“分享我的故事，希望大家，能在身体健康的时候，就能够提前体会这些事情，勇敢的善用有限的生命，活出让自己不后悔的人生。”

贾伯斯针对死亡曾说过这段话：

“提醒自己快死了，是我下重大决定时，最重要的工具。因为几乎每件事－外界期望、名誉、对困窘或失败的恐惧──在面对死亡时，都消失了，只有最重要的东西才会留下。

提醒自己快死了，是避免掉入失败的思绪陷阱里最好的方法。生不带来，死不带去。这辈子不去追寻内心深处的真正渴望，就太可惜了。”