一位艾滋媽媽的心酸獨白

核心提示   「我叫李琳(化名),今年36歲,在豫東某縣郵政局工作。我曾有一個幸福的家庭,丈夫的工作也不錯,他非常愛我,一雙女兒也天真活潑。」   「9年前,在生我大女兒笑笑(化名)時,我因做剖腹產手術住進了當地的一家醫院,輸了這家醫院所採集的血液,從此感染上了艾滋病毒。從那一刻起,死神就向我們招了手!」   「我是一個標準的愛滋病患者。大女兒已被愛滋病毒剛剛奪去了幼小的生命,3歲半的小女兒也染上了愛滋病毒;我的丈夫雖然現在還沒檢查出有愛滋病毒,但也不排除今後患愛滋病的可能……」

核心提示

  「我叫李琳(化名),今年36歲,在豫東某縣郵政局工作。我曾有一個幸福的家庭,丈夫的工作也不錯,他非常愛我,一雙女兒也天真活潑。」

  「9年前,在生我大女兒笑笑(化名)時,我因做剖腹產手術住進了當地的一家醫院,輸了這家醫院所採集的血液,從此感染上了愛滋病毒。從那一刻起,死神就向我們招了手!」

  「我是一個標準的愛滋病患者。大女兒已被愛滋病毒剛剛奪去了幼小的生命,3歲半的小女兒也染上了愛滋病毒;我的丈夫雖然現在還沒檢查出有愛滋病毒,但也不排除今後患愛滋病的可能……」

  

  2004年12月26日,應記者之邀,李琳乘坐公共汽車趕到商丘,來到報社新聞採訪中心。

  當記者走上前去,要和這位瘦弱的女子握手時,她一時沒有反應過來,身子向後退了一步,差點碰到門上,急忙說:「我們還是不握手為好吧。」

  「我們要握手的。」記者緊緊握了一下李琳那只纖細的右手,分明是在暗中給予她力量和信任。

女兒臨死 前一天才查出是愛滋病

1995年6月23日,我因生女兒住進了某縣一家專科醫院。我當時提出來要做剖腹產手術。我至今都很清楚地記得,我是當夜0點被推進手術室的,0點45分下的手術臺。

  主刀大夫說我身體虛弱,需要補充血液,就給我化驗了血型,輸了500毫升血液。

  笑笑長到80天時,因拉肚子住進了一家著名的大醫院,經專家會診是秋季腹瀉,懷疑是營養不良造成的。在這家醫院住了8天院後,女兒的病情稍微輕了一些。從那以後,女兒每兩個月就要腹瀉一次,一遇涼風就感冒,而且發低燒,扁桃體經常發炎。直到3歲時,身體狀況才有所好轉。

  女兒到了4歲時,身上出現了許多紅斑。我和丈夫把女兒帶到某市著名的一家大醫院皮膚科進行檢查,醫生說孩子患的是濕疹,吃一些消炎藥就好了。紅斑下去後一個月時間,女兒身上又出現了薄皮瘡,我和丈夫就找到當地著名的專家韓醫生,韓醫生看後說沒事,拿些中藥給孩子吃就行。

  女兒到了5歲時,開始感冒發燒,扁桃體發炎較勤,腸道不好,經常鬧著肚子疼,身體逐漸消瘦;女兒6歲時出現厭食,吃一些涼東西後臉上出現痄腮,在醫院打了一個星期的點滴才有所好轉;女兒7歲時,一到夏季就腹瀉得厲害,全身發冷,體質明顯較弱。醫生說孩子是「胎帶」的毛病,長大了就會好些;女兒長到8歲時,明顯比同齡人矮了半頭,身體狀況越來越差,胸前胸後長滿了薄皮瘡。

  到了2004年5月,我和女兒同時都明顯消瘦。我從52公斤降到了36公斤,孩子從24公斤降到了19公斤。女兒出現了中耳炎,免疫能力急劇下降。

  7月16日,我和丈夫領著女兒又來到了某市這家著名的大醫院,請兒科專家為孩子會診。專家們說,小孩子消瘦是正常現象,別讓她吃那麼多的涼東西,不會有什麼事的。回到家以後,女兒咳嗽得厲害,我就領她到小門診打了8天的吊針。

  8月初,我又領孩子到縣另外一家大醫院看病,一位專家說孩子是貧血造成的,肺部可能有炎症。在給孩子拍了片子後,拿到縣防疫站,縣防疫站的專家懷疑孩子是肺結核病。

  8月12日,當打了4天的吊針後,我和丈夫看孩子的病情越來越嚴重,就把孩子轉到了某市這家著名的大醫院。

  直到8月17日上午,醫院才想起來抽我們全家人的血來檢查、化驗,結果我們全家4口人,除了丈夫還暫時不能確診外,我和孩子全部都是愛滋病患者!

都是那些無良醫生害死了我們全家

在孩子入院後的第6天,通過到某市防疫站抽血化驗鑑定,我和兩個孩子身上都感染有愛滋病毒,原因是我因輸血時感染上了病毒,兩個女兒屬於母乳傳播。大女兒已是愛滋病晚期,已經徹底沒救了。

  2004年8月19日0時15分,我那剛過完生日兩個月的可愛女兒,心臟終於停止了跳動。那天夜裡,我發現孩子的一雙眼睛一直在發鼓,她是對這個世間戀戀不捨,畢竟她才9歲啊。

  我女兒長得漂亮,從小又懂事聽話,在班裡面學習成績都是前3名。這麼多年我和丈夫一直在為她治病,她都是咬著牙,從沒哭鬧過。現在,女兒已不在幾個月了,可我的心裏總是放不下她,我一直在為她叫屈!

  在為孩子治病的過程中,我發現有不少醫院的醫生一說給孩子看病,家長說孩子怎麼了,醫生就說怎麼了,很少給孩子作仔細的檢查,動不動就給孩子挂吊針,用最好的藥,從中吃取回扣和提成,根本沒有把病人的安危放在第一位。

  特別是最近幾年,愛滋病發病率這麼高,又有多少城裡的、鄉下的醫生懂得愛滋病知識?每個醫療診所的牆上都挂有愛滋病的防治圖,但有幾個醫生認真讀過,並按實際辦法操作過?

  這麼多年,我給孩子請了這麼多的名醫和專家,假如說有一個醫生提出來給孩子化驗一下血液,我也算燒了高香!如果是那樣,孩子的病情能夠及早發現,也不至於誤診,起碼來說能夠延長孩子的生命!

  說一千道一萬,都是我給全家人惹的大禍!我生大女兒時才26歲,身體狀況很好,為什麼那個主刀的大夫非要給我輸200元錢的血液?她是真心為我的身體著想,還是她想從中牟取私利?我在生第二個女兒時,同樣是在這家醫院做的剖腹產手術,為什麼又不說給我輸血了?後來我諮詢了有關專家,做這種手術根本不需要輸血。

  也就在2004年的5月,我和孩子的身體同時出現了消瘦。因為給孩子治病,我就一直在挺著,說等給孩子治好病以後,再說給自己檢查。那一段時間,我因操勞過度,昏死過去幾次,誰知道自己竟害上了這提起來就讓人臉色大變的愛滋病!現在想想,我消瘦的原因不是因為勞累造成的,我輸血快10年了,這正好是愛滋病毒發作的期限。

  為了得到一個更加準確的結果,2004年9月,我們一家人又先後到北京市協和醫院和北京市防疫站,要求對過去的結果重新作出鑑定。結果出來以後,和過去的是一模一樣。我們徹底絕望了。

  回到家裡後,我和丈夫就想到了打官司,要替全家人和死去的孩子討公道。一告給我輸血的大夫;二告幾家醫院的不作為;三告當地的衛生主管部門。

  2004年5月,全國上下普遍開展了愛滋病防治宣傳週,對所有獻血、買血和輸過血的人員進行一次徹底的普查。而我縣衛生局竟然當成了耳旁風,沒有一個人到我家進行宣傳。如果那時我們能夠及早發現,孩子的性命也許現在還能保住。

  當我們夫妻倆把起訴狀遞交到當地法院時,法官們說,省裡面有文件,凡因血液方面引起的糾紛,法院一律不予受理。可是他們怎麼也不給我們看這個文件。2004年11月11日,我們把電話打到最高人民法院進行諮詢。最高人民法院的同志解釋說,當地法院必須受理這種案件,人都死了,為什麼當地對此事不聞不問?

  11月17日,我的狀紙被退了回來。實在沒有辦法,我就到縣信訪局告狀,信訪局也是沒有辦法。

我想當中國的第二個高耀潔

  我是一個工作起來不要命的女人。我和丈夫結婚10多年來,通過我們的共同奮鬥,家庭狀況還算可以。雖然說給孩子治病花了不少的錢,但也沒有影響到我們的正常生活。

  我患上愛滋病的事及時向縣郵政局領導作了匯報,我認為這沒有掩蓋的必要。局領導得知我們全家人的遭遇後,非常同情我,多次鼓勵我戰勝病魔。

  我的婆婆也沒有因為我是愛滋病患者而嫌棄過我,她說我是無辜者,我們全家人也都是受害者。我自己也這樣認為,我也不是干了什麼見不得人的事染上了這病,沒有必要害怕見人。

  我最放心不下的是我那3歲半的小女兒,她還這麼小,就染上了這種病。幸虧她的身體狀況還好,抵抗能力強。小女兒現在已經懂事,她知道她的姐姐是怎樣離開人世的。我和丈夫不敢在她面前說愛滋病這幾個字,無意之中提及,她都要嚇得放聲大哭。

  我現在已經感到無所謂了,因為我知道我已經到了愛滋病毒的發作期。我現在靠著國家給我們這些愛滋病患者所發放的免費用藥,來延長自己的生命。現在,我的身體恢復的還算可以,體重從36公斤上升到了48公斤,精神狀態也恢復得和往常一樣。

  自從發現我患有這種病以後,我們全家人的名字就在中國愛滋病患者網上能夠查到。我非常感謝高耀潔老人,是她老人家不顧年邁體衰,為我們這些愛滋病患者奔走,才引起了國家高層領導的重視,才使我們這些愛滋病患者享受到用藥方面的待遇。

  在電視上看到高耀潔老人已經走不動路了,我就產生一個想法,仗著自己年輕,又有文化,我就想接老人的班,做中國的第二個高耀潔,完成她老人家沒有完成的任務!如果醫學上不能解決這個問題的話,我的小女兒不久的將來也可能和她的姐姐一樣。所以,我很想再領養一個健康的孩子,用自己的母愛和現有的實力,培養他(她)好好學習,長大後專門從事愛滋病的研究。我是愛滋病患者,我的這一想法不知能否實現。在中國,越是最貧窮的地方,這種病的發病率也越高。可以說豫東地區的愛滋病絕大部分是以前農村的老百姓因買賣血漿、血液交叉感染所造成的。當地政府應該正視這個問題,絕對不能為了保自己的烏紗帽,捂著蓋著,那樣會使更多的受害者蒙受不白之冤。現在的好多醫生因為病沒有傳染到他們身上,他們不知道這種病的痛苦,也根本不知道如何防治。一遇發燒感冒或拉肚子的病人,就給人家抓些藥敷衍了事,很少讓人做血液化驗,誰想過這裡面有沒有愛滋病患者?

  通過我親歷的害病經過,我已經把愛滋病防治方面的知識掌握得非常熟悉。現在正好趕上了10年後的發病高潮,我已經做好了準備,找當地的領導和衛生部門協調,自己要做一名義務宣傳員,現身說法,給全縣乃至全市所有的醫療工作者輪迴講上一課。

  我現在正在學習網路知識,準備自己建一個個人網站,把自己抗艾的經過讓更多的人知道和瞭解。考慮到許多農村人沒有條件上網,我還準備公布自己家的電話,和廣大的愛滋病患者進行交流,探討如何增強自己的免疫能力。

  如果有一天我不在了,我還有個願望,把自己的遺體捐獻給國家醫療機構,讓人們從事愛滋病工作的研究,讓這種危害人類健康的疾病早日從地球上消失。」

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  愛滋病的幾種常見症狀

  一般性症狀 持續發燒、虛弱、盜汗、全身淺表淋巴結腫大、體重下降。

呼吸道症狀 長期咳嗽、胸痛、呼吸困難,嚴重時痰中帶血。

消化道症狀 食慾下降、腹瀉,嚴重時可便血。通常用於治療消化道感染的藥物對這種腹瀉無效。神經系統症狀反應遲鈍、智力減退、精神異常、偏癱、痴呆等。

腫瘤 可出現多種惡性腫瘤,位於體表的卡波希氏肉瘤可見紅色或紫紅色的斑疹、丘疹和浸潤性腫塊。

京九晚報

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