“心脏外露”的女孩 勇敢的罕病患者（慎入）(williamhill官网 )
每个妈妈都希望自己生下来的baby能健健康康的，正常的快乐的生活着，而有位6岁小女孩身上穿着衣服时，看似跟一般小女孩没什么不一样，但是一露出上半身大家就会不敢相信自己眼前看到的一切！
Virsaviya Borun-Goncharova是个拥有棕色大眼、美丽长发的6岁俄罗斯女孩。她患有一个罕见的疾病：坎特雷尔五联症(Pentalogy of Cantrell)，即重要器官在体外生长。
例如……心脏外露！
该疾病的患者通常伴随横膈膜、腹壁或胸骨的畸形或发育不全，而Virsaviya天生缺少一块胸骨和横膈膜，她的心脏则位于肋骨之外。因为心脏只有薄薄的皮肤保护，轻微的碰撞都可能使Virsaviya失去性命，这使她连去学校上课都成为不可能的梦想。
小伙伴们经常嘲笑她是“外心人”……
她的母亲时常将手放在女儿的胸腹上，感受她心脏的跳动。当Virsaviya咳嗽时，她不只感受到她的心跳，更能感受到她衣服下的鼓胀。
当初生产时，医生即判定这个小女孩没有机会存活，但6年后Virsaviya仍然在这里。她有着旺盛的生命力，并且自小的梦想就是成为一名芭蕾舞者。
她渴望拥有一个正常小孩的生活，这也是为何她的母亲最后决定让她接受一场重大的手术。
在波士顿的一所儿童医院，母亲Dari找到一名愿意为这个年轻小女孩开刀的专业的医生。为了这一丝希望，他们跨越半个世界，从俄罗斯飞往美国，希望这场重大的手术能改变 Virsaviya的命运。
不过，尽管她急迫地需要进手术房开刀，由于她有高血压的状况，因此还要至少等两年才能正式进行手术！许多世界各地的热心网友亦捐助金钱来资助部分费用，捐款金额达$20000美金。
Virsaviya亦展现了她惊人的求生意志，在医生不乐观的情况下她从出生到现在仍坚持了6年。对她而言每一天的生活都如履薄冰，虽然她的身体状况仍不稳定，但她渴望自己能撑到手术的那一天。
Virsaviya感谢上天给了她许多时间，让她享受每一天的时光、让她认识了绘画和舞蹈的美丽。
当NBC电视台访问她时，她说：你们知道为何我的心脏长在肋骨外吗？因为耶稣希望让大家知道祂能创造出像我一样特别的杰作！
她开朗的笑容激励了世界各地的许多人，让许多人明白即使在这样的状况，都有人努力的活下去。
(以上皆为网络图片））