男孩患怪病对阳光过敏 出门需着防护服(图)

2009-12-27 00:27 英国男孩戴维-米德尔顿(David Middleton)因对阳光过敏，每天外出必须身穿特制防护服，这让他苦不堪言。

白天外出"全身武装"

米德尔顿今年只有10岁，每次白天外出，都必须"全身武装"：戴头盔、穿长袖防晒衣及手套。据医生介绍，米德尔顿患上了世界上第一例变异型"色素性皮肤干燥症"(Xeroderma Pigmentosum)。这是一种罕见的遗传疾病，皮肤极易遭受紫外光损伤。由于对阳光极为敏感，即便在阳光下呆几分钟，他的皮肤也会马上起水疱。米德尔顿必须每隔两小时就得涂抹一次防晒指数是50的防晒霜，即便是在室内，这种做法也将伴随他的一生。

米德尔顿与31岁的母亲凯特-米德尔顿、50岁的继父约翰-米德尔顿及13岁的姐姐谢洛特生活在伍斯特郡。他们家的窗户都蒙上了一层名为"Dermaguard"的特制防紫外线保护膜，这种材料通常在艺术画廊用于保护油画免遭阳光照射。即便是放宠物小乌龟的水箱，表面也包了一层保护薄膜，防止加热器生成有害紫外线。

约翰-米德尔顿是护理人员，而凯特是中学急救事务协调员，两人工作性质大体相同。约翰表示，米德尔顿不希望这种怪病成为自己未来生活的拦路虎，想要像同龄人一样正常生活。他说："学校每一个人都希望能像戴维一样--他是学校中唯一每天都能当太空人的孩子。我们必须时刻注意光线水平，根据日照强弱安排我们白天的活动。"

"戴维是个正常的十岁男童，可以从容面对这一切。他总是亲自动手‘武装自己'，我们从来不用提醒他。戴维心里清楚他与别的孩子不一样，尽管如此，仍希望像其他十岁的孩子一样生活。他说希望长大后能像我一样成为护理人员，可以在晚上开救护车救人--这是他理想中的职业。"

母亲眼中的"小猫头鹰"

多年来，身患色素性皮肤干燥症的孩子不仅要承受肉体上的痛苦，还要遭人白眼，被看作是"吸血鬼"或其他异类。凯特说，她把儿子叫做"小猫头鹰"："我们都急切地盼望冬季的到来，那时，黑夜更长，白天更短，他可以踩着踏板车出去玩，不用层层包裹四处走动。有些人一到冬天心情会变得糟糕，但戴维却迎来了自己最快乐的时光--他就像是小猫头鹰。"

色素性皮肤干燥症是一种极为罕见的病症，医生用了两年半时间才确诊了米德尔顿的问题。虽然他是受到早产儿保育器紫外光的影响，但家人一开始对他皮肤上出现的红疹并未在意。出生8个月后，即2000年5月，凯特抱着米德尔顿去公园时，才意识到问题的严重性。只在太阳下呆了五分钟，米德尔顿的脸便开始变得通红，眼珠鼓起，凯特见状立即带他去看医生。医生当时告诉他们，米德尔顿出现这种情况只是因为暴露在阳光下的时间过长。

患病几率百万分之一

两个月过后，米德尔顿一家人度假归来，凯特将米德尔顿从车上抱出来，放在地上，还用毯子将前半身盖住。这次时间很短，但米德尔顿仍蜕了几层皮，整个背部都出现了红疹，凯特感觉情况不妙，这一次直接预约皮肤病专家。一周后，他们等到了电话，立即赶到加的夫大学，接受光和活组织检查，测试米德尔顿的皮肤对紫外光的反应。经过两年半的折腾，米德尔顿最终在2002年被确诊患有变异型色素性皮肤干燥症。

英国伯明翰大学附属医院皮肤病科主任塞莉亚-莫斯(Moss Head)博士表示，色素性皮肤干燥症虽不能治愈，但可以根据阳光变化细致安排生活加以控制。莫斯博士是负责照看米德尔顿的医疗小组负责人。他表示，米德尔顿或许是全世界唯一遭遇此类病症折磨的人。她说："色素性皮肤干燥症是一种非常罕见的疾病，每一百万个孩子中，可能会有一个患上这种病。"