泰国7岁女孩患罕见“狼人综合征”

2007-03-27 03:15 作者:圆山

 

患十亿分之一罕见疾病，泰国7岁女孩笑对人生“我不在乎被叫做狼孩”。

 

7岁泰国女孩苏帕特拉·萨素芬出生后就患有一种罕见的“狼人综合征”，她的脸和背部被浓厚的黑色毛发覆盖，看起来就像传说中的恐怖“狼人”。据悉，“狼人综合征”的患病概率只有十亿分之一。令人欣慰的是，尽管苏帕特拉从小受尽了歧视羞辱，但她却依然成长为一个活泼自信的阳光女孩，并称:“我从不在乎别人叫我‘狼孩’。”

天生长毛“狼孩”吓坏妈妈

据报道，7岁女孩苏帕特拉·萨素芬是泰国曼谷人，和父母还有12岁的姐姐苏康娅一同住在平民区的公寓中。当年，苏帕特拉刚出生不久，就被查出患有一种被称为“狼人综合征”(又称多毛症)的罕见基因紊乱疾病，导致她的整个背部和面部都被浓厚的黑色毛发覆盖。

据母亲索姆芬称，当她第一次看到刚出生的女儿时，差点被吓晕过去。索姆芬回忆说:“在怀孕期间，我曾做过一次B超，当时医生说我怀的孩子似乎有许多毛发，但我们都以为那只是头发浓密而已。后来，我通过剖腹产将女儿生下，我被彻底惊呆了，当时就哭了。但接着意识到，她是我的骨肉，就算她长得再古怪，我都应该接受她。”

受尽歧视遭“拔毛比赛”羞辱

然而，当父母将苏帕特拉带回家后，迎接他们的却是邻居们惊恐的目光和闲言碎语。尤其是陌生人经常对苏帕特拉肆意讥讽嘲笑，令一家人难受至极。不懂事的孩子们也经常欺负苏帕特拉，甚至多次拽着她举行“拔毛比赛”——将她脸上的毛发硬生生地拔下来，比赛看谁拔得更多。

母亲索姆芬称:“如果没有一身的毛发，她就是一个普通的孩子。但每当人们第一次看到她时，总会大声惊呼，然后在一旁嘀嘀咕咕。这些举动真的令我感到非常伤心。在女儿出生后很长一段时间，我都不敢带她出门。但她的父亲萨姆伦格非常坚强，经常带她外出，从不担心人们怎么想，因为他爱她。”

从不自卑“狼孩“喜欢上学

尽管受尽嘲笑欺辱，但苏帕特拉依然成长为一个活泼自信的小女孩。随着年龄增长，苏帕特拉阳光般的性格赢得了邻居们的好感，并最终被社区所接受。苏帕特拉从没有因为自己的样子感到自卑，和其他7岁女孩一样，苏帕特拉喜欢吃麦当劳、看动画片。

而在学校里，苏帕特拉爱好体育运动，不仅是班上跑步比赛的第二名，而且还是学校拉拉队的成员。据老师介绍，苏帕特拉在学习中非常有创造力，而且很聪明。苏帕特拉说:“我才不在乎别人将我叫做‘狼女孩’呢。我喜欢上学，而且有许多朋友。我希望能不断学习，这样我长大后就可以成为大学老师。”母亲索姆芬称:“她是一个绝对正常的孩子，有时很顽皮，就和同龄女孩一样。”

脱毛失败，怪病无法被根治

据报道，“狼人综合征”的患病概率只有十亿分之一。据医学纪录显示，自从1648年发现第一例“狼人”患者以来，全世界只有50人被诊断患有此病。医学专家认为，“狼人综合征”是一种“返古”现象，多毛症基因曾是人类身上的一种“失传基因”。

迄今对“狼人综合征”仍没有任何有效治疗手段。苏帕特拉已经做过数次激光脱毛手术，但手术后仅3天，她的毛发又全长了回来。此外，由于鼻部被毛发覆盖导致鼻腔变狭窄，苏帕特拉还做了数次鼻腔整形手术，以便能顺畅呼吸。家人们希望，将来医学进步后，能为苏帕特拉找到一种永久除掉身上毛发的方法。