聚焦抑鬱症群體的自救與互助:和疾病相處抱團取暖(組圖)
郁友和志願者們聚會(網路圖片)
【看中國2016年11月10日訊】大陸媒體報導,抑鬱症,這個公眾既熟悉又陌生的醫學名詞,近年來備受輿論關注。在中國,隨著經濟社會壓力增大,身患這種疾病的人群不斷擴大,但是,他們的真實生活狀態卻鮮為人知。
十五六種抗抑鬱的藥,四五種抗焦慮的藥,七八種安眠的藥,光是西藥就吃了不下30種,還有中藥、中成藥、腦白金、腦黃金、腦輕鬆……這是一位抑鬱症患者列出的藥目。
從自我拯救到互相幫助
「那感覺就是瞬間以為要死了,每次都出一身汗,內衣濕透,導致失眠加重。」現年33歲的長風,早期的「驚恐發作」始於初中二年級,一直持續到大學,升學帶來的壓力使他焦慮的頻次越來越高,那時雖沒有抑鬱症的認識,但萎靡的精神狀態嚴重影響了他的生活。
上大學之後,長風站上過多幢高樓的樓頂,因為有恐高症、擔心父母的孤苦,就是跳不下去,後來又開始攢安眠藥,攢著攢著就不想死了,像這樣反反覆覆多次,大一最嚴重時曾休學一年。由於很多記憶已經缺失,長風艱難地回憶說,「休學在家後,我可以三四天不吃飯,一天不喝水,有時在床上上廁所。」
為了照顧休學在家的兒子,長風的父親一夜白頭。長風看在眼裡,試圖去想像父母失去他之後的場景,於是慢慢學會了反思:「如果我死了,他們肯定也活不了。」反思過後,他開始了自我拯救。
2007年,在經歷了一次大手術後,長風感受到身體上前所未有的痛苦,此後再也沒有過自殺的想法。第二年的5月11日,因工作變動,他從山東調到了北京,發現自己抗抑鬱症的藥都吃完了,從那一天起,他再也沒吃過藥。
「我的父母比較恩愛,所以我從小不缺愛,幸運的是,周圍的同學和老師也對我很好。」長風回憶,大學時他曾極度敏感,以為宿舍室友都在說他壞話,一時衝動把他們的書和財物全扔了,說明情況後沒有人責怪他。「那次我哭了,同學對我很寬容,包括輔導員,他向任課老師說了我的情況,這些事對現在我的所作所為有很大的幫助。」
一直以來,長風不喜歡用「康復」來形容自己的狀態,因為他還會感到焦慮,他坦言,自己還在「修行」——他在朋友圈裡晒跑步,最近的頭像照片是剛剛在上海跑馬拉松撞線的瞬間,他在北京某知名學府讀書深造……他只是學會了和抑鬱症相處,一起生活。
一次不經意間,長風在網上意外搜到了「陽光工程」心理互助論壇,開始了他十餘年的互助工作。「我的性格中有樂觀、不服輸的一面,便很快成為論壇的負責人,一方面我發現不光是我一個人有抑鬱症,另外我還發現有人從中走了出來。」
長風在追溯自己病史的同時,10月10日晚,抑鬱症中特殊一類、雙相情感障礙患者周宇和幾名郁友在北京雍和宮附近組織了一次線下聚會。長風說,「在全國各地,有越來越多像這樣自發組織的活動,但最活躍的,還是在北京。」
線下聚會無所不談 抱團取暖
「我們什麼都聊,聊抑鬱症,聊生活,那天我們聊了股票,聊了實體經濟。」周宇告訴記者,他們在線下聚會中無所不談。他欣慰地表示,「我可以肆無忌憚地闡述自己的思想,去感受他人。」
據周宇介紹,類似的活動還會有聚餐、唱歌、跑步等,活動中會進行自我介紹,保證大家來了都能說上話,周宇認為,「當你屬於一個少數人群體的時候,當你已經足夠邊緣化的時候,如果你找到了這樣一個組織,肯定會傾向於加入進去。」
「病恥感普遍都有吧,我不太願意和朋友說抑鬱症的事。」邱靜經過了三年的心理諮詢治療,通過一位郁友認識了長風和周宇,成為他們互助社群的常客,她坦言,「一些說不出口、怕被人看不起的事兒都可以和郁友說,即使再抑鬱,大家都在鼓勵你,這種幫助很難從自己的親戚、朋友身上獲得。」
「病恥感也是很多患者不願意就醫的原因。」北京回龍觀醫院情感障礙科副主任醫師王寧表示,有些人不願意承認自己病了,她認為,「抑鬱症患者需要有固定的朋友、友善的家庭,社會應該給予寬鬆的環境,重視而不鄙視。」
互助社群為郁友提供了交友的渠道,醫院也為患者提供了這樣的平臺。去年4月26日,北京回龍觀醫院成立了「匿名情感障礙互助會」,開展的活動包括專家講座、患者互助和自我管理,建立的微信群總人數有七八百人,甚至根據不同類型劃分:有幫助病人家屬建立信心的「家屬群」,還有「減肥群」——由因藥物治療導致發胖、需要控制飲食的患者組成。
北京回龍觀醫院為抑鬱症患者和家屬開展講座。(網路圖片)
「在網上我們不做任何診斷,只進行鼓勵和開導。」王寧告訴記者,她一個月要看三四百名病人。10月5日當天,她工作了近10個小時,看了30個新病人。「以前我的嗓音還算清亮,現在都有些疲勞了。」王寧無奈地說。
在情感障礙科不怎麼寬敞的診室內,一共有10名醫生輪流值班。由於並非所有病人都適合群聊,有些病情較嚴重者甚至會排斥集體溝通的方式,這就需要醫生單獨和這類病人建立聯繫,無疑增加了醫生的工作量。
抑鬱症治療、互助之惑
目前精神疾病「就醫難、專業醫生少、就醫不方便」的現狀仍然存在。王寧細數,當初和她一起就讀原北京醫科大學精神衛生專業本科的約120人中,除了已經出國的人之外,大部分都在北京、上海、廣州、深圳這樣的大城市工作,其中在北京從事醫生職業的僅有13人。這樣的大環境導致王寧和她的同事必然面對較高的工作強度,也使得一些缺少醫療資源的患者轉而在網際網路上尋求幫助。
另外,網上還有一些互助社群,存在網站不更新的現狀,能像長風、周宇這樣組織起線下活動的,更是寥寥無幾。張澤就是這樣一個社群的發起者,他不是抑鬱症患者,抑鬱症社群是他當初的創投項目,但因為資金週轉等原因無法維持下去。
儘管網站已經不再更新,但在張澤管理的一個500人QQ群裡,他還是要面對其中400多位有抑鬱傾向、甚至已經被醫院確診為抑鬱症的網友,每天仍有不少人在群裡噓寒問暖、答疑解惑。
長風對此表示,「最近兩年出來很多社群,也‘死’了很多,很多所謂的公益都是喊得多、做得少,沒有得過抑鬱症的人又很難知道我們這個群體的需求,我們現在所做的不是治療,而是希望郁友回歸生活。」
雖然長風已經忙到很久沒去組織開會,但他還是難以做到完全不打理這個社群,他指出,互助社群存在工作效率不高的問題。「現在我們已經不願再招郁友當志願者了,但非抑鬱症患者又很難真正理解這份工作。」
在長風看來,有些郁友來當志願者,更多的是想治療自己的病情,康復後就走了。「你不能強迫每個抑鬱症患者都來分享他的經歷,我其實是個奇葩。」他自嘲道。