患纖維瘤病治療受限成「泡泡人」(圖)

「泡泡人」(網路圖片)

印度男子穆罕默德·奧馬爾患有神經纖維瘤病，因治療手段有限，如今全身長滿纖維瘤。家人和鄰居因此稱他「泡泡人」。

長「泡泡」

奧馬爾現年62歲，住在海得拉巴，出生時是個健康男嬰。14歲時，他的手上開始長出小瘤子，之後逐漸蔓延至全身。

英國《每日郵報》2月28日援引他的話報導：「我出生時皮膚光滑柔軟，14歲手上長瘤時我根本不知道那是什麼，後來我母親發覺那跟她手上長的東西一樣，於是帶我去看醫生。」

隨時間推移，奧馬爾的病情越來越重。「我知道情況越變越糟，」他說，「我知道噩夢即將開始。」

20歲時，奧馬爾身體大部分地方長了瘤。如今，更是全身被纖維瘤覆蓋，家人和鄰居稱他「泡泡人」。

遺傳病

神經纖維瘤病屬於常染色體顯性遺傳疾病，約半數有家族病史。奧馬爾的母親就患有神經纖維瘤病，但病情不重，只在手上長瘤。她2001年去世。

神經纖維瘤病有多種表現，奧馬爾患上的是全身性皮膚神經纖維瘤病。這種病的治療方法雖然很多，但無論是否手術，現階段都難以徹底治癒。

奧馬爾原先在當地火車站當行李員，因為這個病丟了工作。他說：「瘤子越長越多，旅客們不再讓我幫他們提行李，老闆將我辭退。我試圖再找份工作，但人們一看見我就讓我走開。我為此蒙羞。」後來，他只能在當地一所學校當臨時工。

奧馬爾的妻子費爾哈特·溫尼薩說：「我感到十分無助。醫生說他的病沒治。病魔改變了他，他以前是個快樂的人，後來變得缺乏安全感，總是害怕。我們在抗爭中生活。」

不後悔

奧馬爾說：「我是個好人，努力工作，但有些人可能無法認同我的長相。沒人願意看到我或走近我。它毀了我的生活。」

他連租房都遇到困難。「許多房東不願我住他們的房子，我們不斷搬家。」

醫生曾告訴奧馬爾，這種病可能遺傳給後代，所以他一度猶豫是否結婚。28歲時，奧馬爾娶時年45歲的溫尼薩為妻，兩人育有三子一女。目前看來，小兒子似乎遺傳了奧馬爾的病。

奧馬爾感到自己難以盡到一家之主的責任，但溫尼薩對此毫不介意。她說：「奧馬爾為人大度，待人溫和。我的家人曾警告我他的病情會越來越重，還專門諮詢了醫生，不過我願意為他冒險。」

「我不後悔，」溫尼薩說，「我有時想不起丈夫先前的長相，但他就在那裡，和我在一起，這對我而言才是最重要的事。」