泰國7歲女孩患罕見「狼人綜合征」

2007-03-27 03:15 作者:圓山

 

患十億分之一罕見疾病，泰國7歲女孩笑對人生「我不在乎被叫做狼孩」。

 

7歲泰國女孩蘇帕特拉·薩素芬出生後就患有一種罕見的「狼人綜合征」，她的臉和背部被濃厚的黑色毛髮覆蓋，看起來就像傳說中的恐怖「狼人」。據悉，「狼人綜合征」的患病概率只有十億分之一。令人欣慰的是，儘管蘇帕特拉從小受盡了歧視羞辱，但她卻依然成長為一個活潑自信的陽光女孩，並稱:「我從不在乎別人叫我‘狼孩’。」

天生長毛「狼孩」嚇壞媽媽

據報導，7歲女孩蘇帕特拉·薩素芬是泰國曼谷人，和父母還有12歲的姐姐蘇康婭一同住在平民區的公寓中。當年，蘇帕特拉剛出生不久，就被查出患有一種被稱為「狼人綜合征」(又稱多毛症)的罕見基因紊亂疾病，導致她的整個背部和面部都被濃厚的黑色毛髮覆蓋。

據母親索姆芬稱，當她第一次看到剛出生的女兒時，差點被嚇暈過去。索姆芬回憶說:「在懷孕期間，我曾做過一次B超，當時醫生說我懷的孩子似乎有許多毛髮，但我們都以為那只是頭髮濃密而已。後來，我通過剖腹產將女兒生下，我被徹底驚呆了，當時就哭了。但接著意識到，她是我的骨肉，就算她長得再古怪，我都應該接受她。」

受盡歧視遭「拔毛比賽」羞辱

然而，當父母將蘇帕特拉帶回家後，迎接他們的卻是鄰居們驚恐的目光和閑言碎語。尤其是陌生人經常對蘇帕特拉肆意譏諷嘲笑，令一家人難受至極。不懂事的孩子們也經常欺負蘇帕特拉，甚至多次拽著她舉行「拔毛比賽」——將她臉上的毛髮硬生生地拔下來，比賽看誰拔得更多。

母親索姆芬稱:「如果沒有一身的毛髮，她就是一個普通的孩子。但每當人們第一次看到她時，總會大聲驚呼，然後在一旁嘀嘀咕咕。這些舉動真的令我感到非常傷心。在女兒出生後很長一段時間，我都不敢帶她出門。但她的父親薩姆倫格非常堅強，經常帶她外出，從不擔心人們怎麼想，因為他愛她。」

從不自卑「狼孩「喜歡上學

儘管受盡嘲笑欺辱，但蘇帕特拉依然成長為一個活潑自信的小女孩。隨著年齡增長，蘇帕特拉陽光般的性格贏得了鄰居們的好感，並最終被社區所接受。蘇帕特拉從沒有因為自己的樣子感到自卑，和其他7歲女孩一樣，蘇帕特拉喜歡吃麥當勞、看動畫片。

而在學校裡，蘇帕特拉愛好體育運動，不僅是班上跑步比賽的第二名，而且還是學校拉拉隊的成員。據老師介紹，蘇帕特拉在學習中非常有創造力，而且很聰明。蘇帕特拉說:「我才不在乎別人將我叫做‘狼女孩’呢。我喜歡上學，而且有許多朋友。我希望能不斷學習，這樣我長大後就可以成為大學老師。」母親索姆芬稱:「她是一個絕對正常的孩子，有時很頑皮，就和同齡女孩一樣。」

脫毛失敗，怪病無法被根治

據報導，「狼人綜合征」的患病概率只有十億分之一。據醫學記錄顯示，自從1648年發現第一例「狼人」患者以來，全世界只有50人被診斷患有此病。醫學專家認為，「狼人綜合征」是一種「返古」現象，多毛症基因曾是人類身上的一種「失傳基因」。

迄今對「狼人綜合征」仍沒有任何有效治療手段。蘇帕特拉已經做過數次激光脫毛手術，但手術後僅3天，她的毛髮又全長了回來。此外，由於鼻部被毛髮覆蓋導致鼻腔變狹窄，蘇帕特拉還做了數次鼻腔整形手術，以便能順暢呼吸。家人們希望，將來醫學進步後，能為蘇帕特拉找到一種永久除掉身上毛髮的方法。